Chuyện Cổ Tích Bé Thiện Nhân Sau 13 Năm Phẫu Thuật Bộ Phận Sinh ...

Thiện Nhân bây giờ

Nhưng trong cái rủi có cái may của tình người. 13 năm qua, không chỉ miệt mài tìm phép lạ từ tay bác sĩ cho các bệnh nhi, Quỹ "Thiện Nhân và Những người bạn" (TN&F) do người mẹ nuôi Trần Mai Anh và cộng sự lập ra đã thật sự trở thành một hành trình truyền cảm hứng.

Tuổi Trẻ đối thoại với người mẹ ấy về cuộc hành trình khó khăn đong đầy yêu thương.

Mũi tên vàng

* Tình hình bé Thiện Nhân nay ra sao, thưa chị?

- Chị Trần Mai Anh: Thiện Nhân hôm nay không còn bé nữa đâu, năm học tới sẽ vào lớp 8. Nhân khỏe mạnh dù chặng đường điều trị vẫn còn dài phía trước. Nhân được các bạn gọi là "Mũi tên vàng" không ai theo kịp dù chân phải dùng nạng.

Nhân nghịch ngợm nhưng tràn đầy tình cảm, đặc biệt là với mẹ. Gặp người lạ, Nhân lạnh lạnh, im im nhưng lại sẵn sàng đi, sẵn sàng làm bất cứ việc gì để phụ giúp TN&F... Thiện Nhân vẫn đáng yêu như ngày đầu.

Trước đó đã là mẹ của hai con trai (Thiên Minh, Hải Minh), nhưng với Thiện Nhân, tôi vẫn cứ phải một lần nữa tập làm mẹ. Làm mẹ của Nhân còn khó hơn cả việc đưa Nhân đi vòng quanh thế giới tìm phương cách chữa trị tổn thương nữa đấy.

Gia đình TN&F trong đợt mổ 13 tại bệnh viện Nhi Đồng 2, TP.HCM

* Việc điều trị của Nhân đã hoàn thành hay chưa?

- Vẫn chưa. Không chỉ Nhân mà mỗi bệnh nhi tái tạo bộ phận sinh dục đều phải trải qua nhiều ca vi phẫu. Tin mới nhất là chúng tôi đang chuẩn bị ca đại vi phẫu tiếp theo cho Nhân vào tháng 11-2019.

Cùng với sự phát triển cơ thể của con, lần này các bác sĩ dự định sẽ nối thêm các dây thần kinh cảm giác mà nhiều năm qua đã cố công nuôi lại được từ gốc dây bị cụt.

Yêu cầu của ca mổ khá cao và phức tạp, điều kiện phòng mổ tại Việt Nam chưa đáp ứng được, sẽ phải đến tận Mỹ để thực hiện. Chi phí vì vậy mà đội lên nhiều lần khiến cả gia đình TN&F đều đang căng thẳng.

Chị Mai Anh và 3 con

Bốn mẹ con

* Tôi nghĩ chắc nhiều người vẫn thắc mắc sao điều trị cho Thiện Nhân lâu như vậy?

- Tôi và Nhân không có mong mỏi nào hơn là con được lành lặn và việc điều trị kết thúc. Suốt hành trình dài dặc phẫu thuật nối tiếp phẫu thuật mà tôi và con đã đi từ khi con 1 tuổi, chỉ một lần Nhân khóc lên nức nở: "Mẹ ơi, lâu quá!". Con không kêu "đau quá" mà là "lâu quá" khiến người làm mẹ như tôi đứt ruột, cảm giác hành trình không có kết thúc gây nản lòng hơn cả đau đớn.

Thiện Nhân đã phải trải qua 9 cuộc phẫu thuật. Bộ phận sinh dục của con đã được làm lại, đã hoạt động được chức năng cơ bản như tiểu tiện, còn những cảm giác khác thì chưa.

Ba năm nay con không mổ, phần để dưỡng sức, phần để nuôi dây thần kinh và các thể hang, và một phần nữa là bất khả kháng. Quy trình tái tạo đòi hỏi phải lấy một phần mô cơ, gân ở bắp chân nối lên, nhưng con chỉ còn có một chân nên tôi và các bác sĩ không thể mạo hiểm. Khoảnh khắc ấy tôi gần như tuyệt vọng.

Chúng tôi đành chờ, và đến bây giờ bác sĩ lại tìm được cơ hội để có thể nối thay thế bằng đoạn mô cơ cổ tay... Chúng tôi đang chờ các kết quả khám lâm sàng và hội chẩn cuối cùng từ các bác sĩ Mỹ để đi đến quyết định.

Mai Anh và các bệnh nhi trong chương trình TN&F

Suốt hành trình dài dặc phẫu thuật nối tiếp phẫu thuật mà tôi và con đã đi từ khi con 1 tuổi, chỉ một lần Nhân khóc lên nức nở: “Mẹ ơi, lâu quá!”. Con không kêu “đau quá” mà là “lâu quá” khiến người làm mẹ như tôi đứt ruột.

Trần Mai Anh

Ngày của con

* 13 năm qua, mọi câu chuyện của chị dường như đều xoay quanh Thiện Nhân và TN&F?

- Vâng, những câu chuyện về Nhân quả là không dứt, như câu chuyện này: Một buổi tối mùa đông, tôi và các con cùng ngồi làm thiệp, chuẩn bị cho một buổi gây quỹ. Tôi mệt, buồn ngủ, và các con cũng thế.

Muốn tỏ ra vui vẻ, tôi nghĩ một câu động viên: "May quá các con ạ, rét thế này mình được ở trong nhà. Ngoài kia còn nhiều người phải chịu rét để đi làm kiếm sống đấy". Thiên Minh, Hải Minh mỉm cười, nhưng Thiện Nhân thì không bỏ qua cho sự lên gân của mẹ: "Thôi, mẹ không cần phải nói đến vấn đề giàu nghèo. Mẹ chỉ cần nói rằng: Các con ơi, cố gắng nhanh lên rồi còn đi ngủ...".

Làm mẹ Thiện Nhân khó như vậy đấy. Thằng bé luôn nhìn nhận rất thẳng thắn vào bản chất vấn đề, cũng vì vậy mà tôi luôn yên tâm với con. Câu Nhân thều thào với mẹ sau ca mổ năm 4 tuổi: "Lớn lên con sẽ chăm sóc mẹ" nay đã được thay bằng "Con sẽ nuôi mẹ". Trước khi đi học, lúc nào Nhân cũng quay đầu dặn: "Có việc gì mẹ nhớ gọi con", rồi chàng vệ sĩ của tôi lao đi.

Hoàng Na Hương - Trần Mai Anh, hai người mẹ của chương trình Thiện Nhân và Những người bạn

* Đến hôm nay, đã bao nhiêu cô cậu bé gọi chị là Mẹ?

- Tất cả các bệnh nhi được TN&F phẫu thuật, có cả bệnh nhân đã trưởng thành nữa. Quỹ TN&F cũng nhận đỡ đầu một số trường hợp, để các con có được sự chăm sóc và phát triển tốt nhất.

Chúng tôi có một "Ngày của con" để các con được gặp, được gắn kết với nhau, cũng là một dịp để cùng nhau nghĩ thêm những việc cần làm, phải làm cho quỹ. Ngày ấy là sinh nhật của Thiện Nhân (15-7).

Chúng tôi là một gia đình

* Có một sự kỳ lạ là đã duy trì gần 10 năm, với 14 đợt thăm khám, phẫu thuật cho hàng ngàn bệnh nhi, nhưng chương trình TN&F chưa thực sự tổ chức một hoạt động gây quỹ nào?

- Nếu tính về chương trình do chính chúng tôi đứng ra tổ chức thì đúng là chưa, dù các hoạt động khám - phẫu thuật dĩ nhiên là rất cần tiền, nhiều tiền. Mỗi một cuộc họp, chúng tôi đều loay hoay mãi quanh vấn đề kinh phí, nhưng để nói ra thì ai cũng ngại.

Trước hết là về phía bệnh nhi: khiếm khuyết của các con là không thể giãi bày trực diện, nhu cầu cuối cùng của các con chỉ là để có thể lặng lẽ trở về với cuộc sống bình thường. Về phía chúng tôi: mong muốn giúp một đứa trẻ, trước hết là chính con mình, được bù đắp mất mát, thiếu hụt của cơ thể, xuất phát từ chính ý muốn của mình, tình cảm của mình...

Vậy thì tại sao lại đi kêu gọi người khác? Cuộc sống của mỗi người đều đã sẵn những vất vả, liệu có nên chất thêm vào họ những vấn đề của mình? Nghĩ vậy mà chúng tôi chưa bao giờ tự mình đứng ra kêu gọi.

Chúng tôi đã và đang gây quỹ bằng cách gây dựng tình yêu thương. Trên fanpage của chương trình, bệnh nhi không xuất hiện với khiếm khuyết, thương tổn mà hiện lên là một đứa trẻ đáng yêu. Tôi tin rằng khi yêu một ai đó, bạn sẽ mong muốn những điều tốt lành, đẹp đẽ nhất cho họ.

Ba anh em: Thiên Minh - Hải Minh - Thiện Nhân

* Và thế là có những người làm thay chị?

- Thực tế trả lời rằng đúng. Những người theo dõi hành trình của TN&F không chỉ yêu một mình Thiện Nhân. Họ đã thay tôi đứng ra tổ chức những chương trình mang tính lan tỏa cái đẹp và tình yêu thương, gây quỹ vẫn là hành động cuối cùng:

- "Vẽ nên cổ tích" tổ chức cho các họa sĩ nhí vẽ tranh, bán đấu giá và đóng góp vào Quỹ TN&F, đã duy trì đến năm thứ tư;

- Quỹ Live to love - Sống để yêu thương tổ chức những đêm biểu diễn âm nhạc, đấu giá tranh;

- Chương trình "Look at the world - Ngắm nhìn thế giới" tổ chức các dự án nhạc giao hưởng, hợp xướng thiếu nhi;

- Chương trình "I have a dream - Tôi có một giấc mơ" tổ chức chương trình ballet trẻ em;

- Chương trình "Vé đi tuổi thơ" đóng góp trên mỗi tấm vé xem nghệ thuật...

Mỗi lần một chương trình mới khởi xướng, tôi hồ hởi đến và được kéo vào câu chuyện mới, thế giới mới thật đẹp đẽ của những người bạn, mà có khi đó là lần đầu gặp mặt. Yêu thương lan đi như thế.

* Đi cùng hành trình, tôi biết không chỉ có những sắc màu lấp lánh, nhiều hơn là những mệt mỏi, đau lòng, nản lòng. Những lúc ấy, điều gì sẽ vực chị lên?

- Ngoài sự động viên của toàn gia đình TN&F, vì tất cả chúng tôi đã thật sự thành một gia đình, tôi cũng biết cách tự tìm cho mình những ngọt ngào. Ví như tôi mở danh sách ủng hộ ra xem. Không dài lắm đâu, và những khoản tiền cũng không lớn, nhưng ẩn trong ấy là bao nhiêu niềm an ủi, động viên, và cả những người thân chưa biết mặt nữa.

Có dòng tin nhắn tối giản nhưng lặp đi lặp lại hằng tháng, hằng năm, mang niềm ấm áp ngoài số tiền đóng góp, ngoài nghĩa khô khan của ngôn từ. Nhìn thấy dòng ký tự quen thuộc như một mật khẩu ấy, tôi yên lòng: người ấy (không biết là ai) vậy là vẫn ổn.

Lại có những bố mẹ gửi ủng hộ bằng tên của con, những cái tên bắt đầu bằng chữ "bé", mang tất cả những kỳ vọng tốt lành, ngọt như một giọt mật ong. Lại có những tin chuyển khoản ngoài lời chúc cho các con còn nhắn riêng "Mai Anh uống sữa cho khỏe"...

Gia đình tôi và bản thân tôi đã trải qua nhiều biến cố, trong ấy không ít tai ương về sức khỏe, TN&F lại cho tôi chứng kiến hàng ngàn số phận bất hạnh khác. Vậy nên, những thông điệp rằng người thân vẫn ổn, vẫn khỏe, vẫn yêu thương mình là điều tôi mong chờ nhất.

Thiện Nhân và Những người bạn

Chương trình Thiện Nhân và Những người bạn (TN&F) tổ chức phẫu thuật tái tạo bộ phận sinh dục cho trẻ em không may bị khiếm khuyết do bẩm sinh hoặc tai nạn, đã được bắt đầu từ câu chuyện của Thiện Nhân - cậu bé bị bỏ rơi trong rừng từ khi lọt lòng, bị thú hoang ăn mất bộ phận sinh dục và một chân.

Từ kinh nghiệm chữa trị cho Thiện Nhân, chị Trần Mai Anh (mẹ nuôi của Thiện Nhân), ông Greig Craft (nhà hảo tâm người Mỹ) đã cùng bác sĩ Roberto De Castro lập chương trình để điều trị cho các bệnh nhi khác. TN&F quy tụ hàng chục bác sĩ chuyên ngành niệu, nhi khắp thế giới tình nguyện tham gia. Chương trình thực hiện tại các bệnh viện: Nhi trung ương, Đại học Y, Vinmec, Việt Đức, Nhi - phụ sản Đà Nẵng, Nhi Đồng 2 TP.HCM.

Từ tháng 8-2011 đến nay, TN&F đã tổ chức 13 đợt, khám tư vấn 1.500 ca, phẫu thuật 410 ca, tổ chức ba hội thảo trao đổi kinh nghiệm trong lĩnh vực tiết niệu, tái tạo bộ phận sinh dục… Kỳ khám - phẫu thuật thứ 14 sẽ được tiếp tục vào tháng 11-2019 tại Hà Nội, Đà Nẵng, TP.HCM.

Lan tỏa

■ Một email: "Chào chị Mai Anh, em ở Sài Gòn, đã theo dõi chị và Thiện Nhân hơn bảy năm, từ khi em còn là sinh viên. Nhìn chị, em có động lực và thầm hứa sẽ làm điều gì đó để đồng hành. Nay, sau tám năm ấp ủ, em đã đủ tự tin. Em sẽ chạy một chương trình tên là "Mùa gieo hạt" ở quán sách của em, đấu giá sách gây quỹ, toàn bộ số tiền sẽ gửi đến TN&F...".

■ Thư của một em bé: "Mẹ ơi! Con nhớ lời mẹ dặn là luôn phải nghĩ đến người kém may mắn hơn mình, nên con đã cùng các bạn góp tiền mua giấy origami. Chúng con tranh thủ giờ nghỉ trưa thì ngồi gấp các con hạc, trái tim, hoa hồng, phi tiêu... Giờ ra chơi chúng con chạy quanh trường vận động các bạn mua ủng hộ, mỗi sản phẩm 2.000-5.000 đồng. Hai tháng, chúng con thu được 384.000 đồng tiền lãi, nhờ mẹ gửi đến Quỹ Thiện Nhân...".

Nối dài hành trình 'lửa Thiện Nhân'

TTO - Hơn 6 năm qua, Bệnh viện Phụ sản - Nhi Đà Nẵng, đã thực hiện hơn ngàn ca phẫu thuật chữa lành những "chú chim xinh xinh". Nơi đây trở thành địa chỉ tin cậy, nhen nhóm những ngọn "lửa Thiện Nhân" khắp miền Trung - Tây Nguyên.