Bệnh Đa Xơ Cứng (MS) - Family Caregiver Alliance

Bệnh đa xơ cứng là gì?

Bệnh Đa Xơ Cứng (Multiple Sclerosis, MS) là bệnh thần kinh mạn tính ảnh hưởng đến hệ thần kinh trung ương (central nervous system, CNS)—não bộ, tủy sống và dây thần kinh thị giác. Bệnh MS được cho là do chứng rối loạn trung gian miễn dịch gây ra, trong đó hệ miễn dịch của cơ thể tấn công nhầm mô khỏe mạnh trong CNS.

Gần 1 triệu người trên toàn quốc và hơn 2.3 triệu người trên toàn thế giới đang sống chung với bệnh MS được chẩn đoán. Gần như bất kỳ ai ở bất kỳ độ tuổi nào đều có thể mắc bệnh MS, nhưng các nhà nghiên cứu đã quan sát các mô hình:

• Có nhiều khả năng khởi phát ở độ tuổi từ 20 đến 50.
• Phụ nữ có nguy cơ mắc bệnh MS cao gấp ba lần so với nam giới.
• Bệnh này cũng phổ biến hơn ở những khu vực có khí hậu ôn hòa và ở những người gốc Bắc Âu, mặc dù các cá nhân thuộc mọi sắc tộc đều có thể mắc.

Bệnh MS không phải là bệnh truyền nhiễm. Bệnh không di truyền trực tiếp, nhưng các nghiên cứu chỉ ra rằng có các yếu tố di truyền và môi trường có thể khiến một số người dễ mắc bệnh hơn.

Không thể dự đoán trước bệnh MS. Từ loại triệu chứng đến mức độ nghiêm trọng, tiến triển của bệnh, bệnh nhân mắc bệnh MS có thể có những biểu hiện rất khác nhau, cũng như biểu hiện ở cùng một bệnh nhân cũng khác nhau theo thời gian.

Điều gì xảy ra khi quý vị mắc bệnh MS?

Bệnh MS ảnh hưởng đến liên kết giữa não bộ và tủy sống với phần còn lại của cơ thể. Ví dụ: khi một cơ thể khỏe mạnh gặp cảm giác – chạm vào vật nóng – các dây thần kinh của chúng ta sẽ gửi tín hiệu đến não bộ cùng với thông tin này. Bộ não đánh giá thông tin và truyền đạt trở lại dây thần kinh về cách cơ thể chúng ta nên phản ứng với kích thích đó. Một người mắc bệnh MS có thể không có đầy đủ cảm giác này do tổn thương CNS.

• Khi mắc bệnh MS, hệ miễn dịch sẽ gây viêm, làm tổn thương myelin của CNS— mô có vai trò ngăn cách cho các dây thần kinh trong não và tủy sống. Bệnh này cũng làm tổn thương các dây thần kinh cũng như các tế bào tạo ra myelin.
• Việc gây tổn thương myelin hoặc dây thần kinh sẽ làm thay đổi các xung thần kinh – phần mà cơ thể và não bộ sử dụng để truyền đạt. Myelin và dây thần kinh bị tổn thương có thể làm thay đổi cách thông điệp được gửi đi và nhận được trong toàn bộ hệ thần kinh.
• Tổn thương này gây ra mô sẹo, tên căn bệnh được đặt vì lý do này – nhiều vùng sẹo hay đa xơ cứng.
• Tùy thuộc vào vị trí viêm, những tắc nghẽn này có thể gây ra một số triệu chứng mắc bệnh MS, có thể bao gồm mờ mắt, mất thăng bằng, phối hợp kém, nói lắp, run, tê bì và cực kỳ mệt mỏi. Những người mắc bệnh MS có thể gặp một số, tất cả hoặc không có triệu chứng này – các triệu chứng khác nhau ở mỗi người.

Có những triệu chứng gì?

Các triệu chứng thường gặp bao gồm:

• Mệt mỏi. Mệt mỏi ở mức độ nhẹ đến nặng có thể khiến quý vị khó hoạt động ở nhà hoặc nơi làm việc. 80% số người gặp triệu chứng này và đây có thể là triệu chứng nổi bật nhất và cũng có những người có ít triệu chứng hơn.
• Các vấn đề về thị lực. Thay đổi thị lực thường là một trong các triệu chứng đầu tiên của bệnh MS. Dây thần kinh thị giác là khu vực thường bị viêm. Vì dây thần kinh này chịu trách nhiệm truyền các tín hiệu thị giác đến não bộ, thường gặp các chứng rối loạn thị giác. Trong đó có thể bao gồm loá mắt và mờ mắt cho đến suy giảm thị lực nghiêm trọng hơn. Thông thường, các triệu chứng về thị lực sẽ thuyên giảm hoặc biến mất sau khoảng vài tuần, sau khi thuyên giảm. Mù do mắc bệnh MS rất hiếm gặp.
• Suy nhược. Do tổn thương dây thần kinh và các cơ không được sử dụng.
• Co cứng. Cứng và co thắt cơ không tự chủ.
• Chuyển động. Khó kiểm soát sức mạnh và độ chính xác của các chuyển động, do đó gây khó khăn cho việc cầm nắm đồ vật; có thể suy giảm khả năng thăng bằng và phối hợp (còn gọi là mất điều hòa).
• Cảm giác. Tê bì, ngứa ran và nhạy cảm với nóng hoặc lạnh.
• Đau và ngứa.
• Chóng mặt. Đôi khi có cảm giác lâng lâng, loạng choạng hoặc mất thăng bằng. Đôi khi có thể gây chóng mặt (cảm giác căn phòng đang quay cuồng).
• Các vấn đề về đại và tiểu tiện. Kiểm soát tiểu tiện, nhiễm trùng đường tiết niệu và táo bón.
• Vấn đề về tình dục. Có thể do tổn thương thần kinh, mệt mỏi, co cứng hoặc do yếu tố tâm lý.
• Thay đổi nhận thức. Có thể ảnh hưởng đến khả năng nhận biết và xử lý thông tin, giải quyết vấn đề, tổ chức và độ tập trung.
• Trầm cảm lâm sàng. Loại trầm cảm nặng nhất là một trong những triệu chứng thường gặp nhất của bệnh MS.
• Thay đổi tâm trạng. Tính khí thất thường, cáu kỉnh, cười hoặc khóc không kiểm soát được.
• Đi lại (dáng đi). Do ảnh hưởng kết hợp của các triệu chứng khác, như suy nhược, co cứng, các vấn đề về thăng bằng, mệt mỏi.

Bệnh MS được chẩn đoán như thế nào?

Hiện không có xét nghiệm đơn lẻ nào có thể xác định rõ ràng bệnh MS. Chẩn đoán bệnh MS bao gồm việc xem xét kỹ lưỡng bệnh sử, thăm khám thần kinh và các xét nghiệm như xét nghiệm máu, phân tích chất dịch tủy sống và Chụp Cộng Hưởng Từ (Magnetic Resonance Imaging, MRI). MRI hỗ trợ chẩn đoán bằng cách chụp ảnh não bộ hoặc tủy sống để hiển thị các khu vực bị viêm và có sẹo điển hình của bệnh MS. Cũng phải loại trừ các chẩn đoán thay thế.

Việc chẩn đoán bệnh MS có thể rất khó khăn và thường mất nhiều thời gian, do đó tốt nhất nên đặt lịch hẹn với bác sĩ chăm sóc chính càng sớm càng tốt. Sau khi được chẩn đoán, quá trình kiểm soát bệnh có thể được bắt đầu, bao gồm biện pháp điều trị có thể làm chậm tiến triển của bệnh.

Tiên lượng là gì?

Mặc dù chưa xác định được cách điều trị bệnh MS, nhưng đây không phải là bệnh gây tử vong và những người được chẩn đoán mắc bệnh MS có tuổi thọ tương đương với những người bình thường.

Theo Viện Rối Loạn Thần Kinh và Đột Quỵ Quốc Gia (thuộc Viện Y Tế Quốc Gia), đại đa số những người mắc bệnh MS đều bị ảnh hưởng ở mức nhẹ. Tuy nhiên, trong trường hợp xấu nhất, bệnh MS có thể khiến người mắc bệnh không thể viết, nói hoặc đi lại.

Thường khó dự đoán diễn biến của bệnh MS vì nó rất khác nhau ở từng người. Các nghiên cứu hiện tại tập trung vào việc xác định các chỉ báo chính xác hơn về diễn biến của bệnh.

Kiểm soát bệnh là việc quan trọng. Bao gồm việc kiểm soát các đợt tái phát, các triệu chứng, liệu pháp y tế, vật lý trị liệu, thuốc thay thế và các phương pháp điều trị khác.

Có các loại bệnh MS nào khác?

Không có hai ca bệnh MS nào hoàn toàn giống nhau, nhưng các bác sĩ lâm sàng thường phân loại biểu hiện lâm sàng thành bốn loại đa xơ cứng khác nhau.

Loại bệnh MS*

*Được công nhận khác nhau giữa các tổ chức quốc gia và quốc tế, và các bác sĩ. Theo Liên Đoàn Bệnh Đa Xơ Cứng Quốc Tế (2021), Hiệp Hội Bệnh Đa Xơ Cứng Quốc Gia (2021), Healthline (2021).

Bệnh MS được điều trị như thế nào?

Nhiều nghiên cứu đang được tiến hành để tìm ra các biện pháp điều trị bệnh MS mới. Vì không có “cách chữa lành” nên phương pháp điều trị chủ yếu tập trung vào việc làm thuyên giảm hoặc dừng tái phát các đợt bệnh. Phương pháp điều trị tập trung vào:

• Giúp làm thuyên giảm các triệu chứng
• Kéo dài thời gian thuyên giảm để hạn chế các cơn bùng phát có thể xảy ra
• Thay đổi diễn biến của bệnh để làm chậm quá trình tiến triển
• Cung cấp các loại thuốc làm giảm các triệu chứng

Nghiên cứu lâm sàng cho thấy các loại thuốc có thể có tác động mạnh nhất nếu chúng được dùng ngay sau khi chẩn đoán mắc bệnh. Việc ổn định các triệu chứng của bệnh nhân cũng như chụp MRI không cho thấy chứng viêm hiện hoạt trong CNS là những dấu hiệu của việc trị liệu hiệu quả.

Thuốc

Để điều trị bệnh MS và các triệu chứng của bệnh, Cơ Quan Quản Lý Thực Phẩm và Dược Phẩm (Food and Drug Administration, FDA) đã phê duyệt nhiều loại thuốc đã được chứng minh trong các thử nghiệm lâm sàng có khả năng làm giảm số lần tái phát, làm chậm tiến triển của tình trạng khuyết tật và hạn chế diễn tiến của bệnh (theo phim chụp MRI). Các phương pháp điều trị tiếp tục được mở rộng khi các loại thuốc được phát triển.

Ngoài ra, các loại thuốc cụ thể sẽ được kê đơn để giúp cải thiện thời gian phục hồi sau khi tái phát. Ví dụ: corticosteroid rút ngắn thời gian tái phát bệnh và tăng tốc độ phục hồi sau khi tái phát. Tuy nhiên, hiệu quả của thuốc có thể khác nhau ở mỗi người. Và do các tác dụng phụ đã được ghi nhận rõ ràng, cho nên không thể sử dụng corticosteroid lâu dài.

Cuối cùng, có những loại thuốc được sử dụng có thể giúp điều trị các triệu chứng mạn tính của bệnh MS mà không làm thay đổi tiến trình bệnh. Các loại thuốc này thường được sử dụng để điều trị các bệnh lý thần kinh khác. Ví dụ như thuốc chống co cứng, thường có hiệu quả giúp giảm co thắt cơ.

Các phương pháp: Các tùy chọn phương pháp, tác dụng phụ

Tùy thuộc vào liệu pháp do bác sĩ khuyến nghị, các loại thuốc có thể được sử dụng qua đường uống, truyền hoặc tiêm. Một số người chăm sóc và người mắc bệnh MS có thể gặp khó khăn khi sử dụng thuốc bằng đường tiêm và có thể không thể duy trì lịch dùng thuốc.

Ngoài ra, điều quan trọng cần lưu ý là nhiều loại thuốc điều trị bệnh MS có thể gây ra nhiều tác dụng phụ.

Hãy đảm bảo cân nhắc phương thức dùng thuốc và các tác dụng phụ khi lựa chọn chương trình can thiệp y tế phù hợp với quý vị và người thân của quý vị.

Các loại thuốc hiện có, thử nghiệm lâm sàng

Kiểm tra với các tổ chức chuyên về bệnh MS (xem danh sách nguồn lực) là cách thức phù hợp để cập nhật các loại thuốc mới giúp điều trị bệnh MS, các thử nghiệm lâm sàng sắp tới và các phê duyệt dùng thuốc gần đây của FDA.

Quý vị có thể tìm thông tin tổng quan về các loại thuốc hiện có để điều trị bệnh MS và các triệu chứng của bệnh tại trang web của Hiệp Hội Đa Xơ Cứng Quốc Gia: https://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Medications (bằng tiếng Anh)

Ngoài việc dùng thuốc

Thuốc không phải là cách duy nhất để kiểm soát các triệu chứng của bệnh MS.

• Chương trình quản lý ống thông có thể giúp ích cho những người mắc chứng tiểu khó. Một bác sĩ chuyên khoa thần kinh hoặc tiết niệu có thể giúp xác định xem sự lựa chọn này có phù hợp không.
• Các chương trình vật lý trị liệu hoặc phục hồi chức năng có thể giúp tăng cường sức khỏe cơ bắp, cải thiện khả năng đi lại, giảm đau và giảm co thắt cơ.
• Theo nghiên cứu, luyện tập tăng cường sức khỏe có thể mang lại lợi ích. Kết quả thử nghiệm lâm sàng cho thấy những người tập tạ và tập thể dục ít mệt mỏi hơn, chức năng miễn dịch tốt hơn và giảm viêm.
• Thuốc bổ sung và thay thế (Complementary and alternative medicine, CAM) bao gồm một số biện pháp can thiệp và phương pháp phi y tế, bao gồm thực phẩm và chế độ ăn, tập thể dục, quản lý căng thẳng, vitamin D và các chiến lược làm mát và các biện pháp khác. Nhiều người kết hợp một hoặc nhiều CAM với biện pháp điều trị y tế thông thường.

Nghiên cứu: Tham gia

Có nhiều nghiên cứu về bệnh MS và có nhiều dự án và cơ hội để tham gia – từ các thử nghiệm lâm sàng cho đến các cuộc khảo sát, nghiên cứu di truyền đến hiến tặng mô.

• Thông tin nghiên cứu do Hiệp Hội Đa Xơ Cứng Quốc Gia biên soạn: https://www.nationalmssociety.org/Research/Participate-in-Research-Studies. (bằng tiếng Anh)
• Bệnh MS: Hy Vọng Từ Nghiên Cứu, từ Viện Rối Loạn Thần Kinh và Đột Quỵ Quốc Gia của NIH: https://www.ninds.nih.gov/disorders/patient-caregiver-education/hope-through-research/multiple-sclerosis-hope-through-research (bằng tiếng Anh)
• Thông tin từ cơ sở dữ liệu của Thư Viện Y Khoa Quốc Gia Hoa Kỳ của NIH, ClinicalTrials.gov: https://clinicaltrials.gov/ct2/results?recrs=&cond=Multiple+Sclerosis&term=&cntry=&state=&city=&dist= (bằng tiếng Anh).

Bệnh MS ảnh hưởng như thế nào đến chức năng nhận thức?

Khoảng 50% số người mắc bệnh MS sẽ gặp một số vấn đề về nhận thức, bao gồm khả năng suy nghĩ, lập luận, tập trung hoặc ghi nhớ chậm.

Chỉ 10% số người gặp các vấn đề về nhận thức có các triệu chứng nghiêm trọng làm ảnh hưởng đến hoạt động hàng ngày.

Tuy nhiên, điều quan trọng cần nhớ là với người mắc bệnh MS, những thay đổi về nhận thức – bất kể có nghiêm trọng hay không – đều có khả năng gây ảnh hưởng như những thay đổi về thể chất; thậm chí còn nhiều hơn. Những khó khăn về nhận thức thường gặp ở những người mắc bệnh trong thời gian dài, nhưng chúng cũng có thể xuất hiện sớm, thường là ngay khi mới mắc bệnh MS.

Trong số những người bị ảnh hưởng bởi rối loạn nhận thức, các vấn đề phổ biến nhất là:

• Gợi nhớ ký ức, nhớ một phần các sự kiện diễn ra gần đây
• Nhận biết và xử lý thông tin mới một cách chậm chạp
• Khó lập luận, như phân tích tình huống, lập kế hoạch và làm theo
• Phán đoán kém
• Suy giảm khả năng nói, nói chậm hoặc khó tìm ra từ cần nói trong cuộc trò chuyện

Các vấn đề về nhận thức liên quan đến bệnh MS không liên quan đến mức độ khuyết tật thể chất và có thể ảnh hưởng đến những người có một số triệu chứng thể chất của bệnh MS. Ngoài ra, các vấn đề về nhận thức có thể tiến triển nhanh trong suốt thời gian khởi phát bệnh. Trong những trường hợp này, các vấn đề về nhận thức có thể giảm khi bệnh bắt đầu thuyên giảm.

Không giống bệnh Alzheimer

Điều quan trọng cần lưu ý rằng tình trạng suy giảm nhận thức ở bệnh MS không giống như suy giảm trí tuệ ở bệnh Alzheimer. Có những khác biệt quan trọng giữa hai bệnh.

• Những người sống chung với bệnh MS hiếm khi gặp tình trạng suy giảm nhận thức nghiêm trọng.
• Tình trạng suy giảm nhận thức ở bệnh MS thường ở mức độ nhẹ.
• Tình trạng suy giảm nhận thức ở bệnh MS có thể ổn định bất kỳ lúc nào.

Giao tiếp cởi mở trong gia đình

Những người mắc bệnh MS và gia đình họ cần nhận biết các vấn đề nhận thức tiềm ẩn. Nhận ra và tìm hiểu một số tình trạng suy giảm để có thể giảm bớt sự hiểu lầm nếu có về chứng hay quên, bất cẩn hoặc thờ ơ của người bệnh.

Thông qua giao tiếp cởi mở, gia đình có thể hỗ trợ và giúp người bệnh vượt qua những thay đổi mà họ đang gặp phải. Hiểu rõ những triệu chứng liên quan đến bệnh MS cũng có thể giúp làm giảm nỗi sợ về tình trạng mất khả năng của người bệnh. Đôi khi, sẽ hữu ích khi bắt đầu nói chuyện về những thay đổi về nhận thức và những thay đổi khác có thể xảy ra do bệnh MS trước khi chúng thực sự xảy ra, do đó người mắc bệnh MS và gia đình có thể để ý và nhận biết những thay đổi tiềm ẩn.

Trao đổi với bác sĩ

Thảo luận về tình trạng suy giảm nhận thức khả nghi với bác sĩ để tìm ra nguyên nhân hoặc yếu tố thúc đẩy.

• Trong một số trường hợp, chứng trầm cảm, tác dụng phụ của thuốc và thậm chí tác dụng tương tác giữa các loại thuốc có thể giống với các vấn đề về nhận thức và có thể được điều trị riêng.
• Bác sĩ chuyên khoa thần kinh có thể thực hiện đánh giá ngắn để kiểm tra mức độ nghiêm trọng của tình trạng suy giảm nhận thức. Bác sĩ chuyên khoa tâm lý học thần kinh có chuyên môn về chẩn đoán và điều trị bệnh MS có thể cần thực hiện đánh giá đầy đủ hơn để kiểm tra những thay đổi khó thấy về nhận thức.
• Nếu phát hiện ra các vấn đề về nhận thức, bác sĩ chuyên khoa tâm lý học thần kinh có thể hỗ trợ người bệnh và gia đình giải quyết vấn đề bằng cách áp dụng các phương pháp trị liệu hầu phục hồi chức năng và đề xuất phương thức để hỗ trợ tình trạng thay đổi nhận thức.

Phương thức hỗ trợ các vấn đề về nhận thức có thể bao gồm hỗ trợ trí nhớ hoặc sử dụng các thủ thuật ghi nhớ:

• Ghi ra tất cả các lịch hẹn
• Lập danh sách kiểm tra
• Sử dụng hình ảnh trực quan hoặc vần điệu để giúp ghi nhớ

Rèn luyện khả năng tập trung và chú tâm khi nghe cũng sẽ giảm thiểu sự phân tâm và giúp người bệnh tiếp nhận thông tin mới.

Chúng ta có thể theo dõi lịch hẹn và tất cả các thông tin và lời khuyên sức khỏe được chia sẻ bằng cách nào?

Khi quý vị hoặc người thân của quý vị được xét nghiệm hoặc điều trị bệnh MS, quý vị có thể cần đến kiến thức chuyên môn của một số chuyên gia y tế khác nhau. Vì những người mắc bệnh MS sẽ có các triệu chứng khác nhau và có khả năng trải qua nhiều giai đoạn, quý vị có thể phối hợp với nhiều người như bác sĩ, nhân viên xã hội, bác sĩ vật lý trị liệu và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác.

Ghi chú

Có thể khó điều phối các dịch vụ chăm sóc và tìm các nguồn lực và chuyên gia phù hợp được đào tạo về chăm sóc bệnh MS. Sử dụng sổ ghi chép hoặc “nhật ký sức khỏe” có thể giúp quý vị theo dõi:

• Phối hợp với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe
• Phương pháp điều trị được thực hiện
• Thuốc được kê toa
• Các cuộc hẹn và các câu hỏi chuẩn bị muốn hỏi bác sĩ trong lần thăm khám tới

Sử dụng sổ ghi chép để ghi lại những lưu ý trong lịch hẹn và cuộc trò chuyện, hướng dẫn hoặc kết quả xét nghiệm (và ý nghĩa của chúng), các loại thuốc – cũng như các câu hỏi của quý vị – sẽ là thông tin có giá trị mà quý vị có thể tham khảo lại khi cần. Điều đó cũng sẽ cung cấp hồ sơ chăm sóc cá nhân.

Chúng ta có thể không cần hỏi về những gì?

Hỗ trợ

Điều quan trọng là những người mắc bệnh MS và người thân của họ nhận được hỗ trợ khi điều trị bệnh. Các nhóm hỗ trợ, cung cấp môi trường chăm sóc an toàn để chia sẻ những kinh nghiệm và khó khăn, được cung cấp cho cả người mắc bệnh MS và người chăm sóc người bệnh. Các chủ đề được thảo luận có thể bao gồm:

• Điều chỉnh
• Ứng phó
• Diễn biến bệnh
• Các vấn đề của gia đình
• Thất vọng
• Bảo hiểm
• Sử dụng thuốc
• Nguồn lực

Dịch vụ tư vấn cũng có thể hữu ích cho các cá nhân, vợ chồng hoặc gia đình đang tìm cách ứng phó với bệnh mạn tính hoặc các cuộc khủng hoảng liên quan đến sức khỏe.

Đảm bảo sức khoẻ cho người chăm sóc

Gia đình và bạn bè đang hỗ trợ người thân mắc bệnh MS có thể cảm thấy căng thẳng và có nhiều nguy cơ suy giảm sức khỏe, trầm cảm và bị cô lập.

Điều quan trọng để đảm bảo sức khỏe cho người chăm sóc trong gia đình cũng như sức khỏe của người mắc bệnh MS là tạo điều kiện cho người chăm sóc có thời gian nghỉ (hay “thời gian thư giãn”), ngủ đủ giấc và có hệ thống hỗ trợ của riêng họ.

Có thể sắp xếp dịch vụ chăm sóc thay thế với sự giúp đỡ của các thành viên gia đình, bạn bè, tổ chức cộng đồng, dịch vụ tình nguyện, trung tâm hỗ trợ sống độc lập hoặc cơ sở chăm sóc tại nhà. Những người chăm sóc có thời gian dành cho bản thân sẽ luôn luôn chăm sóc tốt hơn cho những người thân của họ.

Tôi có thể đọc thêm thông tin về chủ đề này ở đâu?

Hiệp Hội Bệnh Đa Xơ Cứng Quốc Gia: Thư Viện và các Chương Trình Giáo Dục: https://www.nationalmssociety.org/Resources-Support/Library-Education-Programs (bằng tiếng Anh)

Hiệp Hội Bệnh Đa Xơ Cứng Quốc Gia: Sách: https://www.nationalmssociety.org/Resources-Support/Library-Education-Programs/Books (bằng tiếng Anh)

Đường Dây Hỗ Trợ Sức Khỏe: 13 Cuốn Sách Tuyệt Vời Giải Đáp Các Thắc Mắc về Bệnh MS: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/books-that-shine-light-on-ms (bằng tiếng Anh)

Đường Dây Hỗ Trợ Sức Khỏe: Chăm Sóc Người Mắc Bệnh MS https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/support(bằng tiếng Anh)

Hiệp Hội Bệnh Đa Xơ Cứng Quốc Gia: Chăm Sóc Người Thân mắc Bệnh MS Tiến Triển – Hướng Dẫn cho Gia Đình: https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Guidebook-Caring-for-Loved-Ones-with-Advanced-MS-A-Guide-for-Families.pdf (bằng tiếng Anh)

Điều này là quá sức. Có các nguồn lực nào khác hỗ trợ chúng tôi?

Family Caregiver Alliance (Liên Hiệp Người Chăm Sóc Gia Đình)National Center on Caregiving (Trung Tâm Chăm Sóc Quốc Gia)(415) 434-3388 | (800) 445-8106Trang web: www.caregiver.org/vietnameseEmail: info@caregiver.orgFCA CareNav™: caregiver.org/carenav (bằng tiếng Anh)Dịch Vụ Người Chăm Sóc của Tiểu Bang: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/ (bằng tiếng Anh)

Liên Hiệp Người Chăm Sóc Gia Đình (Family Caregiver Alliance, FCA) tìm cách cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người chăm sóc thông qua giáo dục, dịch vụ, nghiên cứu và vận động ủng hộ. Thông qua Trung Tâm Chăm Sóc Quốc Gia, FCA cung cấp thông tin về các vấn đề xã hội, chính sách công và những vấn đề về chăm sóc hiện tại, đồng thời hỗ trợ phát triển các chương trình công và tư dành cho người chăm sóc. Đối với cư dân của Khu Vực Vịnh San Francisco lớn, FCA cung cấp các dịch vụ hỗ trợ gia đình trực tiếp cho những người chăm sóc những người mắc bệnh Alzheimer, đột quỵ, MS, ALS, chấn thương đầu, Parkinson và các rối loạn não suy nhược khác ảnh hưởng đến người lớn.

Các Tổ Chức và Đường Dẫn Liên Kết Khác

Lưu ý: Các trang web dưới đây bằng tiếng Anh.

Hiệp Hội Bệnh Đa Xơ Cứng Quốc Giawww.nationalmssociety.org

Liên Đoàn Bệnh Đa Xơ Cứng Quốc Tếwww.msif.org

Trung Tâm Xuất Sắc về Bệnh Đa Xơ Cứng của Bộ Cựu Chiến Binh (Veterans Affair, VA) https://www.va.gov/MS/index.asp

Hội Đồng Quốc Gia về Cuộc Sống Độc Lậpwww.ncil.org

Danh mục Trung Tâm Sống Độc Lập của tiểu bangwww.virtualcil.net/cils

Học Viện Tâm Lý Thần Kinh Lâm Sàng Hoa Kỳwww.theaacn.org

Học Viện Y Học Vật Lý và Phục Hồi Chức Năng Hoa Kỳwww.aapmr.org

Hiệp Hội Trị Liệu Cơ Năng Hoa Kỳwww.aota.org

Tổ chức National Association for Continencewww.nafc.org/

Viện Quốc Gia về Rối Loạn Thần Kinh và Đột Quỵwww.ninds.nih.gov

Well Spouse Foundationwww.wellspouse.org

Đánh Giá của Chu-Yueh (Joanne) Guo, MD, Phó Giáo Sư về Thần Kinh Học Lâm Sàng, Trung Tâm Y Tế UCSF. Cập nhật bởi Trung Tâm Quốc Gia về Chăm Sóc tại Liên Minh Người Chăm Sóc Gia Đình. Được tài trợ bởi Archstone Foundation. Các nguồn thông tin này bao gồm Hiệp Hội Bệnh Đa Xơ Cứng Quốc Gia (https://www.nationalmssociety.org/) Liên Đoàn Bệnh Đa Xơ Cứng Quốc Tế (https://www.msif.org/), Viện Rối Loạn Thần Kinh và Đột Quỵ Quốc Gia của NIH (https://www.ninds.nih.gov/),Healthline (https://healthline.com), Tổ Chức về Bệnh Đa Xơ Cứng (http://msfocus.org). Chỉnh sửa để đọc được bởi Trish Doherty (http://trishdoherty.net). Sửa đổi tháng 4 năm 2021. © Family Caregiver Alliance. Bảo lưu mọi quyền.