Bệnh Giãn Não Thất Thai Kỳ - Có Gì đáng Sợ! - Webtretho

Đây là bài viết cho con gái yêu của mình trong dịp sinh nhật con tròn 3 tuổi. Mình đã từng trải qua 5 lần sảy thai, 2 lần làm thụ tinh nhân tạo và 1 lần làm thụ tinh ống nghiệm mới có thể có con. Mong truyền nghị lực tới tất cả những bà mẹ có con bị giãn não thất khác để có thể vượt qua khó khăn, tận hưởng cảm giác hạnh phúc của một người mẹ. 

"Viết cho con gái yêu của mẹ!

Hà Nội những ngày cuối thu năm 2016…Mẹ lê bước chân trên đường trong cái không khí lành lạnh của những ngày cuối thu. Trời chưa chuyển mùa rét mà sao hai hàm răng mẹ cắn chặt vào nhau run rẩy. Nước mắt trào ra ướt nhèm tập hồ sơ trên tay. Lời bác sĩ Cường vẫn còn đâu đây: “Để tới giờ này còn ra gặp tôi làm gì, để đó đẻ ra mà nuôi…”. Mẹ đặt tay lên bụng cảm nhận từng nhịp chuyển động của con, môi mím chặt “không sao hết” mà nước mắt vẫn không thôi rơi. Bố nhắn tin hỏi thăm, mẹ chỉ trực òa lên, nhưng lo cho bố, mẹ chỉ đáp lại “em và con ổn!”…Đó là cái lần thứ n bác sĩ trả lời cho mẹ về kết quả của con. Vẫn cái ý đó “giãn não thất nặng, não úng thủy”, nhưng sao cái câu thốt ra từ ông bác sĩ được mệnh danh là bác sĩ siêu âm giỏi nhất miền Bắc lại khiến cho mẹ sốc nặng. Mẹ đã khó khăn biết bao để vượt qua quãng thời gian 32 tuần và đang cố gắng vững vàng để tiếp tục cùng con chiến đấu nốt những ngày cuối thai kỳ. Thế mà từng lời nói của ông bác sĩ ấy lại khiến cho mẹ lao đao. Chân mẹ bước đi vô định, mẹ nghĩ lại 32 tuần đã qua, trong lòng đau đớn...Mẹ có con bằng phương pháp TTON sau 5 lần sảy thai liên tiếp, 1 lần mổ thăm dò nguyên nhân và ti tỉ những cái xét nghiệm mà theo bác sĩ là “ở Việt Nam có thì cô đã làm rồi, ở Việt Nam không có cô cũng đã làm rồi”. Không giống như những bà mẹ khác vui mừng khi biết tin có thai, mẹ lo lắng. Mẹ sợ sẽ lại giống như những lần trước, chỉ vừa biết tin vui thì vài ngày sau đã là tin buồn. Cả nhà hồi hộp lắng nghe từng sự khác thường trong cơ thể mẹ. Tuần thứ 7, dọa sẩy, có máu và mẹ nghĩ “thế là kết thúc rồi”. Bố đi công tác xa, mẹ gọi cho bố khóc òa lên, thế là ngay trong đêm bố tức tốc quay về. Hai túi thai, chỉ còn một. Mẹ lại tiếp tục lo lắng. Tuần thứ 12, y tá gọi điện cho mẹ “chị đến ngay bệnh viện, kết quả của chị có vấn đề, chị cần gặp bác sĩ để nghe tư vấn”. Trên xe, mẹ đã khóc rất nhiều và nghĩ “thế là hết rồi”. Gặp bác sĩ, bác cầm tờ kết quả mỉm cười giải thích “họ tính nguy cơ dựa trên công thức cho sẵn, trường hợp của cô thì chẳng có công thức sẵn nào áp dụng được”. Rồi nhân viên y tế tới nhà lấy máu, máu được chuyển đi nước ngoài xét nghiệm NST (vì lúc đó ở VN chưa cho xét nghiệm NST). Kết quả bình thường. Mẹ thở phào nhẹ nhõm, thế là những tuần nguy hiểm nhất qua rồi!Tuần 16, bố mẹ tươi cười hớn hở dắt nhau đi siêu âm. Niềm vui tưng bừng hiện rõ trên mặt cho đến khi bác sĩ nhìn mẹ với vẻ mặt nghiêm trọng: “giãn não thất, 12mm”. Mẹ chẳng hiểu giãn não thất là gì nhưng nhìn vẻ mặt của bác sĩ thì mẹ biết đã có gì đó bất thường. Mẹ lao vào điện thoại search google và một loạt những từ xuất hiện khiến mẹ sốc: “não úng thủy”, “đầu to”, “dị dạng bẩm sinh”,…(Đại loại về bệnh giãn não thất thế này: Não của con người chia làm các khoang, có một khoang giữa gọi là não thất. Trong khoang này chứa dịch não tủy giúp nuôi dưỡng, bảo vệ não và tủy sống. Bình thường thì lượng dịch não tủy sinh ra và lượng dịch não tủy được hấp thụ cân bằng nhau. Nhưng vì một lý do nào đó (như tắc đường dẫn…) làm cho lượng dịch sinh ra nhiều hơn lượng dịch được hấp thụ khiến não thất rộng ra. Người ta đo độ rộng của khoang này và kết quả đo được dưới 8mm là bình thường, trên 8 tới dưới 10 được gọi là giãn não thất thể nhẹ, từ 10 đến 15 là giãn trung bình và trên 15 được gọi là giãn não thất thể nặng, chỉ số càng cao thì nguy cơ não úng thủy càng lớn. Một nghiên cứu nào đó cho thấy là những em bé bị giãn não thất thể nhẹ và trung bình không kèm theo những bất thường khác (như cấu trúc não, tim, gan, thận…) thì tới 80% sẽ tự điều chỉnh về bình thường. Những em bé có độ giãn trên 15 thuộc thể nặng thì nguy cơ bị não úng thủy là rất cao. Khi phát hiện giãn não thất thì cứ 2 tuần thai phụ sẽ siêu âm 1 lần để theo dõi diễn biến tăng nặng hoặc giảm nhẹ của não thất. Nếu giảm thì khả năng về bình thường cao, còn nếu tiếp tục tăng lên thì khả năng bị não úng thủy là rất lớn).Những tháng ngày lo lắng, hồi hộp lại tiếp diễn. 18 tuần, 20 tuần, 22 tuần và tới 24 tuần thì chỉ số đã là 14-15. Mang kết quả về gặp bác sĩ Luân (bác sĩ điều trị chính) nhưng mấy lần đều không gặp được vì bác đi công tác nước ngoài. Gặp bác sĩ Đức (học trò của bác Luân – chàng bác sĩ hot boy nhiệt tình, trách nhiệm và lúc nào cũng vui vẻ, lạc quan, yêu đời) thì được tư vấn là “không sao đâu em, mà nếu có thành não úng thủy thật thì phẫu thuật dẫn lưu, giờ khoa học tiên tiến lắm, chữa được hết em à”. Lo ngại về sự lạc quan của bác nên mẹ lại sang Từ Dũ kiểm tra lại. Bác sĩ trưởng khoa chẩn đoán hình ảnh của Từ Dũ trực tiếp siêu âm. Kết quả là “não úng thủy”. Bác sĩ nói “về suy nghĩ đi rồi quyết định, nếu quyết định bỏ thì mai quay lại gặp tôi”.Mẹ vào các trang mạng tìm hiểu thêm về bệnh này. Có những người đã để lại thông tin và sẵn sàng tư vấn cho những trường hợp giống họ. Có được những số điện thoại và facebook, mẹ bắt đầu gọi. Cuộc gọi đầu tiên, một người cha có con 1 tuổi ở Hà Nội nghe máy với giọng não nề “em ơi, anh khuyên em thật lòng, em bỏ đi, thà đau một lần còn hơn như anh bây giờ, không chịu được đâu em ạ, con anh bị não úng thủy rồi, mà lúc bằng em thì mới chỉ 11mm…”. Đọc tiếp facebook của một bà mẹ khác thì hay tin con của chị ấy mới mất khi được 6 tháng. Những dòng viết của chị ấy trên facebook đau cắt lòng. Cũng là hành trình gian khổ để có con, rồi không nghe lời bác sĩ, giữ con lại, rồi những ngày con sinh ra là bắt đầu hành trình chị ấy sống trong bệnh viện cùng con, và rồi cuối cùng con cũng bỏ chị ấy đi… Và hàng chục cuộc gọi khác, mỗi người một hoàn cảnh nhưng rồi kết cục giống nhau. Mẹ gần như suy sụp!Thế rồi mẹ đọc được một bài viết của hội “Những bà mẹ có con bị giãn não thất” được thành lập từ năm 2013 từ một bà mẹ có con bị giãn não thất và giờ đã 3 tuổi. Theo lời chị ấy thì lúc 32 tuần thai chị ấy phát hiện ra con bị giãn não thất 12mm. Bác sĩ tư vấn bỏ. Rồi chị ấy nghe theo. Bác sĩ tiêm thuốc để chị ấy sinh sớm. Nhưng khi đứa bé ra đời, nhìn bé thở thoi thóp, chị ấy ôm con vào lòng để từ biệt thì tình mẫu tử khiến chị ấy không cầm lòng được. Cả nhà đã chuẩn bị hậu sự cho bé nhưng sau đó chị ấy ôm bé về chăm sóc hết sức và kỳ tích đã xảy ra. Con chị ấy sống và phát triển một cách bình thường mà không hề bị não úng thủy gì hết. Chị ấy kể lại câu chuyện của mình như một người truyền nghị lực cho tất cả những bà mẹ có con bị giãn não thất khác. Rồi có một chị ở Gia Lai có cậu con trai được hơn 2 tuổi, từ bữa mẹ gọi điện thì bác ấy ngày nào cũng nhắn tin động viên: “cố gắng lên em, nuôi một đứa con bị não úng thủy không đến mức kinh khủng như mình tưởng tượng đâu, con chị đã được phẫu thuật dẫn lưu, giờ bé hồi phục tốt, phát triển tuy chậm hơn các bé khác một chút nhưng bé vẫn là một đứa trẻ bình thường em à”… Tìm hiểu 100 trường hợp thì cũng có được 2, 3 trường hợp khả quan. Mẹ lại có thêm niềm tin và nghị lực.Con 24 tuần thai và mẹ đã bắt đầu cảm nhận được từng nhịp máy, đạp của con. Đó là sợi dây liên kết vô cùng lớn giữa hai mẹ con mình. Con yêu của mẹ hôm đó dường như máy nhiều hơn, có vẻ như con cũng bắt đầu lo lắng. “Mẹ ơi, mẹ đừng bỏ con”, đó là những gì mẹ nghe thấy lúc đó. Phải! Mẹ làm sao mà bỏ con được, mẹ làm sao có thể đưa ra quyết định chấm rứt cuộc đời con khi con vẫn còn đang đạp trong bụng mẹ! Đêm hôm đó, mẹ nằm mơ thấy mình sinh ra một đứa con đầu to gấp mấy lần cơ thể, mẹ gào thét và tỉnh dậy trong tình trạng cả người ướt đầm mồ hôi và nước mắt. Mẹ đưa tay đặt khẽ lên bụng, con máy nhẹ như thể báo cho mẹ biết rằng con vẫn ổn.Buổi sáng hôm đó bố mẹ dậy sớm. Bố áp tai lên bụng mẹ để nghe tiếng con. Bố bảo: “anh tin là con mình khỏe mạnh em ạ. Mà nếu không khỏe thì mình sẽ chữa bệnh cho con. Đứa trẻ nào mà chẳng có bệnh em nhỉ!”. Sự lạc quan của bố, sự lạc quan của bác sĩ Đức, những lời chia sẻ của chị có con khỏe mạnh… khiến mẹ bình tâm. Và bố mẹ quyết định cùng con đi đến hành trình cuối cùng…32 tuần thai, mẹ ra Hà Nội học nốt đợt cuối để chuẩn bị bảo vệ luận văn. Lần nào đi siêu âm cũng là một lần nhận cảnh báo từ bác sĩ. Nhìn thái độ kiên quyết từ mẹ, bác sĩ không dám tư vấn gì thêm. Rồi xui rủi thế nào mẹ lại đến ông bác sĩ siêu âm nổi tiếng miền Bắc để kiểm tra lại. Kết quả không có gì khác biệt, nhưng cách nói lại khiến mẹ một lần nữa lao đao. Quãng đường 5km về nhà bác Dũng thật xa, đôi chân mẹ cứ bước đi mà nước mắt vẫn không ngừng rơi…Điện thoại reng mỗi ngày gần chục cuộc từ người thân. Chẳng ai biết gì về tình trạng của mẹ con mình nên ai cũng “về đi, mổ đẻ sớm đi, học hành làm gì…”. Trong đầu mẹ thì trăm nghìn toan tính cho một tương lai ảm đạm nhất trong cuộc đời. Mẹ phải học nốt, bảo vệ luân văn trước khi con ra đời, bố mẹ phải lo kiếm tiền để sau này chữa bệnh cho con,… Mẹ đi chùa để lấy lại bình tâm, mong Đức Phật che chở cho hai mẹ con mình…39 tuần, còn 2 ngày nữa là tới lịch mổ. Bác sĩ Luân dặn dò: “Hiện nay não thất bé đã là 15mm rồi, tuy nhiên vòng đầu không to. Cô cần chuẩn bị trước về mọi thứ - tiền bạc và tinh thần. Sau khi sinh người ta sẽ siêu âm thóp cho bé và có thể bé sẽ được chuyển sang bệnh viện nhi đồng để thực hiện phẫu thuật đặt ống thông não thất…”. Phải, mẹ đã biết trước điều đó, đã chuẩn bị sẵn tâm lý rồi nhưng sao cái cảm giác hồi hộp của một người mẹ sau bao tháng mong chờ để được gặp con mình đâu rồi, thay vào đó mẹ lại thấy sợ hãi. Mẹ không biết rằng liệu mình có mong chờ để được gặp con không. Cho tới bây giờ, mẹ vẫn còn ân hận vì cảm giác đó.

Và rồi ngày ấy cũng tới. Con trào đời trong muôn vàn nỗi lo lắng của cha mẹ. Câu đầu tiên mẹ hỏi bác sĩ Đức khi nghe được tiếng con khóc “bác ơi, con em có bình thường không?”, và chỉ khi con nằm trên ngực mẹ, cái miệng xinh xắn ngậm vào ti mẹ thì mẹ mới tin được là con đã thực sự đến với thế giới này. Nhưng những lo lắng không dừng lại vì mẹ biết bệnh giãn não thất cần phải theo dõi trong một thời gian dài.Mẹ sinh mổ vào buổi sáng. Chỉ vài tiếng sau nghe bác sĩ thông báo cho con đi siêu âm não thì mẹ đã bật dậy mà quên hết đau đớn. Mẹ ôm con xuống để siêu âm. Kết quả 10-11mm, mẹ bớt căng thẳng hơn được một chút. Thế là cứ mỗi tháng một lần, mẹ mang con tới bệnh viện Nhi đồng để siêu âm lại. Tới tháng thứ 4, bác sĩ chỉ định con đi chụp MRI não. Cho con uống thuốc ngủ, rồi cùng con chui vào ống chụp MRI là những ký ức kinh khủng nhất trong cuộc đời mẹ. Nó kinh khủng tới mức mà sau này nhiều đêm nằm ngủ mẹ vẫn mơ tới cảm giác đó. Kết quả MRI là 16-17. Nhận được kết quả, bố mẹ như chết đứng. Run rủi thế nào bố mẹ lại mang kết quả đó tới bác sĩ KV (nguyên trưởng khoa thần kinh của bệnh viện Nhi đồng nổi tiếng ở TPHCM). Mỗi lần tới đó là một lần khóc ròng từ khi bước chân vô phòng tới khi về. Đó là cảnh những em bé nằm la liệt trên sàn với những bộ dạng và cử chỉ bất thường. “Đừng mong con cô phát triển bình thường” đó là những gì bác sĩ ấy nói với mẹ. Hàng ngày, bố mẹ vật con ra để nhét cái thứ thuốc xanh đỏ tím vàng mà bà bác sĩ ấy bán cho với giá vài triệu vào miệng con, con thì gào khóc, bố mẹ thì nước mắt đầm đìa. Mẹ bị trầm cảm. Có lúc đã quẫn trí đến mức nghĩ rằng mình sẽ ôm con tự tử…Nghĩ lại những ngày tháng đó, tới giờ mẹ còn thấy sợ hãi!Lúc ấy, có một tin tức tràn ngập các mặt báo. Đó là tin về một bé trai tên Đức Lộc bị não úng thủy và bị bỏ rơi ở chùa. Các sư thầy đã đưa bé sang Singapore để phẫu thuật và đã thành công. Tin tức đó làm bố mẹ bừng tỉnh. Mẹ nghĩ: rõ ràng là con đang phát triển bình thường, tại sao bố mẹ lại chấp nhận nhìn những nguy cơ dần đến với con. Thế là ngay trong hôm đó, bố mẹ tìm hiểu khắp nơi để kết nối với bệnh viện bên Sing. Cuối cùng cũng có được lịch hẹn ở bệnh viện KK – một bệnh viện lớn về bà mẹ và trẻ em ở Singapore. Sau khi làm các thủ tục và những xét nghiệm liên quan, y tá gọi bố mẹ vào phòng tư vấn. Trước mặt bố mẹ là bác sĩ và gần chục phụ tá. Không khí trong phòng căng thẳng. Bác sĩ chậm rãi giải thích cho bố mẹ toàn bộ những kết quả xét nghiệm của con và cuối cùng chốt lại là “everything is normal”. Mẹ nghe được câu cuối cùng thì cứ thế nước mắt tuôn ra, mẹ gục đầu xuống bàn và khóc như một đứa trẻ. Bố xiết chặt tay mẹ, bác sĩ và phụ tá vỗ vai an ủi. Bác sĩ giải thích: “Tôi không thể tin được là tại sao các bác sĩ ở Việt Nam lại chỉ dựa vào một chỉ số để đánh giá, bạn hãy tưởng tượng là chỉ số về não thất cũng giống như là chỉ số về chiều cao chẳng hạn. Ở đất nước của bạn cao bao nhiêu thì được gọi là bình thường? Nếu cao 1m50 đến 1m60 được coi là bình thường thì những người cao 1m70 hay 1m40 có được gọi là những người bất thường hay là những người có bệnh không? Điều quan trọng nhất là cấu trúc não và tất cả những cái khác đều bình thường, như vậy chỉ số đó chỉ là lớn hơn bình thường một chút hay nhỏ hơn bình thường một chút và tôi đảm bảo là cháu bé là một đứa trẻ hoàn toàn bình thường, không hề có bệnh gì hết”.Vừa được giải thoát sau những ngày bị bạo hành về tinh thần nên bố mẹ chưa thoát khỏi hoang mang. Mẹ xin bác sĩ một lịch hẹn tái khám nhưng bác sĩ từ chối vì “bé hoàn toàn bình thường thì tại sao lại phải tái khám”. Thuyết phục mãi, cuối cùng bác cũng nhận lời và lịch hẹn cho 3 tháng sau. Ngay ngày hôm đó mẹ tức tốc bay về Hà Nội để bảo vệ luận văn tốt nghiệp. Trong khi những người khác có người thân và đồng nghiệp bao quanh thì mẹ chỉ có một mình với một bầu sữa nặng trĩu và cảm xúc chưa nguôi. Trong đầu mẹ tràn ngập hình ảnh của những ngày đối mặt với sinh tử. Nào là tiếng dụng cụ kêu lẻng xẻng, nào là những mũi kim chích vào bụng đau nhói, nào là máu, nào là những đêm đầm mình trong nước mắt và sợ hãi, nào là những ngày vừa sinh ngồi dậy viết luận văn vì sợ vài bữa nữa con phẫu thuật thì không làm được…Khi thầy hỏi “em có muốn nói gì trước khi công bố điểm không?”, mẹ không nói được lời nào, chỉ có nước mắt lụt lội phòng bảo vệ. 🙂.Theo lịch hẹn, 3 tháng sau bố mẹ đưa con quay lại Singapore. Sau khi kiểm tra toàn bộ vận động của con, bác sĩ chỉ cười và nói “cô đang làm mất thời gian của chính cô và của tôi, hãy đưa con về, chăm sóc cho con như một đứa trẻ bình thường, đừng ám ảnh và gắn cho con bệnh tật con không có”. Những ngày sau đó mẹ tìm hiểu và gặp được bác sĩ giỏi của Việt Nam, bác học y khoa ở nước ngoài và khi thăm khám cho con cũng có những nhận định giống như bác sĩ bên Sing. Sau đó mẹ tìm hiểu một bài nghiên cứu khoa học của một bệnh viện Nhi của Mỹ, họ khảo sát và phân tích chi tiết những trường hợp giãn não thất giống như của con và biết được rằng giãn não thất chẳng phải vấn đề gì to tát, có tới 86% những trường hợp giãn não thất tự điều chỉnh về chỉ số bình thường khi bé được 2-3 tuổi. Và hôm nay, một ngày vui trọn vẹn với gia đình mình, sinh nhật con tròn 3 tuổi với lần tái khám cuối cùng. Mọi chỉ số đã trở về bình thường và bác sĩ nói rằng con không cần phải có bất kỳ một lần tái khám nào nữa.Nhìn con lớn nhanh từng ngày mẹ lại ước thời gian trôi chậm lại. Mẹ nuối tiếc từng chút thời gian trôi qua, nuối tiếc bởi thay vì suy nghĩ tích cực và chăm sóc bản thân khi mang thai con thì mẹ lại mang một tâm trạng nặng nề và những cơn ác mộng hàng đêm, nuối tiếc bởi thay vì tận hưởng niềm hạnh phúc làm mẹ thì mẹ lại lầm tưởng những biểu hiện của một đứa trẻ bình thường thành biểu hiện của bệnh tật. Nhưng giờ đây, mẹ đã vượt qua được những nỗi sợ hãi và trút được gánh lo âu để tận hưởng cảm giác hạnh phúc của một người mẹ như những bà mẹ khác. Con thì dường như hiểu được nỗi lòng của bố mẹ nên ngay từ bé lúc nào cũng vui vẻ, thông minh và lí lắc khiến gia đình mình luôn rộn rã tiếng cười vui.Mẹ viết lên đây những cảm xúc của mình, mẹ sợ rằng thời gian sẽ lãng quên mọi thứ. Mẹ muốn sau này con đọc để con thấy được hành trình mà con đã đi qua – một hành trình không dễ dàng nhưng con đã luôn dũng cảm chiến đấu và chiến thắng. Mẹ hi vọng rằng, cuộc sống của con sẽ luôn là màu hồng tươi sáng, những bước đường con đi sẽ là những bước đường bằng phẳng. Nhưng con ạ, nếu cuộc sống không như những gì mình muốn, mẹ tin rằng con của mẹ đã có đủ sự can đảm để bước qua.Cô bé kiên cường của mẹ, chúc mừng  sinh nhật con! Chúc con gái của mẹ luôn mạnh khỏe, thông minh và luôn cười rộn ràng con nhé!Long Hải, ngày 10 tháng 11 năm 2019".