EB: Con Lột Da, Mẹ đứt Ruột - Báo Pháp Luật

Ăn sạch sống khỏe

Dinh dưỡng

EB: con lột da, mẹ đứt ruột 29/08/2011 12:41 Đứa trẻ nào cũng cần được mẹ vuốt ve trong vòng tay âu yếm. Vậy mà có một bệnh tên gọi “ly thượng bì bọng nước bẩm sinh” làm cho da của trẻ bị bong trợt do bất cứ một va chạm nào! Có thể hình dung được nỗi đau của những bà mẹ có con bị bệnh này khi bất lực nhìn con trẻ bị lột da, đau đớn. Bệnh không mới nhưng khó chữa Ly thượng bì bọng nước bẩm sinh (tên tiếng Anh là Epidermolysis bullosa, viết tắt EB) là bệnh hiếm gặp, do nguyên nhân di truyền hoặc đột biến các gen. Có khoảng 15 gen chịu trách nhiệm trong bệnh này và tuỳ từng loại gen mã hoá các protein ở da mà các biểu hiện lâm sàng sẽ khác nhau từ nhẹ đến nặng và rất nặng. Bệnh nhân mắc bệnh ly thượng bì bọng nước bẩm sinh có biểu hiện: các lớp da bị phỏng lên và lột liên tục do va chạm nhẹ làm cho bệnh nhân mất dịch, mất chất đạm, sẹo gây biến dạng chân tay, tổn thương các niêm mạc, loạn dưỡng răng, móng, suy dinh dưỡng… khiến trẻ không thể có một cuộc sống bình thường. Bệnh thường diễn biến nặng dần và trên 80% trẻ thể nặng có thể tử vong trước hai tuổi do nhiễm trùng, số khác có thể biến chứng thành ung thư da và tuổi thọ rất ngắn. Theo tài liệu nước ngoài thì tần suất mắc bệnh này là 1/20.000 trẻ mới sinh. Tại Việt Nam hiện chưa có nghiên cứu cụ thể về bệnh này nhưng với 85 triệu dân, số bệnh nhân không phải nhỏ song chưa được quan tâm. Đến thời điểm này, ngay cả trên thế giới cũng chưa có cách điều trị khỏi, chỉ có thể dùng những phương pháp chăm sóc da đặc biệt để giảm thiểu tối đa sự đau đớn cho bệnh nhân. Những năm gần đây, các nhà khoa học đã và đang nghiên cứu, phát triển và ứng dụng công nghệ điều trị bằng gen, ghép tế bào gốc, ghép tuỷ để điều trị cho bệnh nhân ly thượng bì bọng nước bẩm sinh thể loạn dưỡng.Tại Việt Nam, bệnh viện Nhi trung ương kết hợp với các chuyên gia từ hội Ly thượng bì bọng nước bẩm sinh thế giới (DEBRA) đến từ các nước New Zealand, Úc sang hỗ trợ phương pháp chẩn đoán và chăm sóc các thể bệnh, tư vấn cho gia đình để cùng đưa ra cách điều trị tốt nhất cho các bé bị mắc bệnh này. Không dứt bệnh nhưng giảm được đau đớn Một trong những biện pháp giảm thiểu nguy cơ tử vong là đưa trẻ đến bác sĩ khi thấy trên cơ thể xuất hiện những bóng nước phồng rộp. Nếu đúng bệnh EB, các bác sĩ sẽ hướng dẫn bạn chăm sóc trẻ bằng những phương pháp đặc biệt. Vì là chứng bệnh do khiếm khuyết gen nên không có khả năng lây nhiễm qua đường tiếp xúc thông thường. Cẩm nang hướng dẫn chăm sóc bệnh nhân ly thượng bì bóng nước bẩm sinh của DEBRA đã được dịch và in bằng tiếng Việt, nhằm hướng dẫn cho gia đình và những người trực tiếp chăm sóc các cháu bị mắc chứng bệnh EB các biện pháp chăm sóc, chế độ dinh dưỡng, tập luyện tốt nhất tránh nguy cơ tử vong do bội nhiễm. Có thể tìm tài liệu trên tại địa chỉ http://www.debra-international.org/epidermolysis-bullosa/living-with-eb. Một khó khăn nữa cho các bệnh nhân là loại gạc chuyên dụng không dính để chăm sóc vết thương EB hiện phải nhập từ nước ngoài với giá khá đắt: 5 – 10 USD/miếng nhỏ. Bệnh viện Nhi trung ương đang sử dụng gạc tẩm vaseline và một số các loại dầu mù u, kem bôi chống nhiễm trùng… Tuy nhiên cũng hy vọng thời gian tới có các loại gạc chuyên dụng được nhập vào hoặc sản xuất trong nước, để hầu hết bệnh nhân có điều kiện sử dụng.

Đã có ít nhất 29 trẻ mắc bệnh Từ tháng 10.2010, bệnh viện Nhi trung ương đã bắt đầu quản lý, điều trị bệnh nhi mắc bệnh ly thượng bì bọng nước bẩm sinh. Đến nay có 29 trường hợp đã, đang được điều trị. Tại khoa dị ứng – miễn dịch – khớp của bệnh viện, bé trai N.N.T. mới hai tuổi nhưng các ngón chân đã cụt gần hết, toàn bộ da trên người bong từng mảng, đôi mắt đục mờ do ảnh hưởng của bệnh. Mỗi bước đi của T. ngày càng khó nhọc do các ngón chân dính vào nhau. T. là con thứ hai trong gia đình, chị gái T. may mắn không mắc bệnh này. T. chào đời được vài ngày thì bàn chân xuất hiện vết đỏ nhỏ, phồng rộp rồi bong lớp da non ra. Càng lớn càng mảng da bong càng dày khiến T. ngứa, rát, khó chịu. Gia đình đã kiên trì chữa nhiều nơi nhưng bệnh không thuyên giảm.Một trường hợp khác là bé trai N.V.A., gần năm tuổi chỉ nặng 11kg, ở huyện Vĩnh Tường, Vĩnh Phúc cũng trong tình trạng khá nặng. Lúc sinh ra có vài nốt đỏ rồi lan rộng ra, toàn thân bong tróc khiến bé đau đớn, khó chịu. Các mảng da cứ mọc lên lại bóc hết ra khiến bé không thể tự chơi, sinh hoạt hàng ngày. Nhìn cháu đau khóc mà cả nhà rơi nước mắt.Lệ Hà

Theo TS.BS Lê Thị Minh Hương (SGTT)

Đừng bỏ lỡ

Nóng: Ông Trump xác nhận Mỹ đã tấn công và bắt giữ tổng thống Venezuela

Tổng thống Colombia cảnh báo thế giới khi ‘Venezuela bị tấn công’

Công an vào cuộc vụ tài xế taxi 'làm xiếc' tờ 200.000 đồng thành 10.000 đồng của du khách

Bắt khẩn cấp kẻ đập ly vào người cô gái tại quán cà phê ở TP.HCM

Chân dung Nguyễn Thanh Hải trước khi bị bắt

Huỳnh Cao Cường: Trục lợi trên nỗi đau của nạn nhân

5 quy định mới về ô tô, bằng lái xe có hiệu lực trong năm 2026

Tài xế vùng chạy khỏi taxi vì bị nam hành khách dùng đũa tấn công

Phản ứng hành vi khiếm nhã, cô gái bị người đàn ông đánh tét đầu

Chủ tịch xã nói gì về trách nhiệm của địa phương vụ sập bờ kè 4 người chết?

Video đang xem nhiều

Xe khách giường nằm bốc cháy dữ dội trên cao tốc

Xử phạt tài xế xe khách không bằng lái chở 29 người trên cao tốc

TP.HCM vận dụng tối đa quy định để đảm bảo quyền lợi cho người dân Thủ Thiêm

Từ “người giải cứu” đến kẻ trục lợi trên nỗi đau của nạn nhân

Hành hung cô gái tại quán cà phê, nam thanh niên bị bắt khẩn cấp

Đọc thêm

Cách phục hồi năng lượng và thải độc cơ thể sau những bữa tiệc

03/01/2026 18:19

Cần chạy bộ ra sao để có lợi ích cho sức khỏe?

03/01/2026 15:20

Uống trà ô long đúng cách giúp đốt cháy mỡ thừa và bảo vệ sức khỏe

03/01/2026 09:38

Những loại nước uống giải rượu đơn giản, hiệu quả tại nhà

03/01/2026 07:05

7 mẹo giúp giảm cảm giác thèm ăn vặt

02/01/2026 19:03

Uống sữa mỗi ngày, cơ thể sẽ dung nạp ra sao?

02/01/2026 12:33

Quả óc chó hay hạnh nhân: Loại hạt nào tốt hơn cho huyết áp và cholesterol?

02/01/2026 11:19

Những loại đồ uống bù điện giải tự nhiên tốt cho người tập luyện

02/01/2026 08:35

Cơ thể sẽ ra sao nếu bạn ăn thức ăn nhanh mỗi ngày?

01/01/2026 10:16

Bí quyết bảo vệ tim mạch và ngăn ngừa đột quỵ mùa lạnh cuối năm

31/12/2025 15:19

Ăn trứng 7 quả mỗi tuần có tốt cho sức khỏe?

31/12/2025 11:40

Các loại thực phẩm có thể giúp tăng nồng độ tesosterone cho nam giới

31/12/2025 10:17

Nên ăn gì trước và sau buổi tập để phục hồi cơ bắp nhanh chóng?

31/12/2025 09:10

Cơ thể biến đổi ra sao nếu mỗi ngày ăn 1 củ khoai lang?

30/12/2025 15:31

Uống bia sẽ có những lợi ích gì?

30/12/2025 10:57

Những tác dụng bất ngờ của việc ăn ổi vào mỗi buổi sáng

30/12/2025 09:30

7 loại trái cây giàu sắt và vitamin C giúp giảm nguy cơ thiếu máu

30/12/2025 08:39

Lợi ích bất ngờ của trà gừng chanh đối với sức khỏe mùa lạnh

29/12/2025 20:31

6 loại thực phẩm chức năng hỗ trợ hạ sốt tự nhiên và hiệu quả

29/12/2025 14:04

Sẽ ra sao khi ăn bánh quy mỗi ngày?

29/12/2025 11:32 Đọc nhiều Tiện ích

Tiện ích

• Lịch tư vấn pháp luật
• Bạn đọc góp ý
• Liên hệ quảng cáo
• Thông tin tòa soạn
• Dịch vụ công CATP
• Chế độ tối

Tin mới Danh mục

Tất cả chuyên mục

Thời sự Chính trị Thời luận Chính kiến Cùng lên tiếng Pháp luật Chat với chuyên gia Chính sách mới Luật và đời Kinh tế Pháp lý 4.0 Quản lý Doanh nghiệp - Cộng đồng Phát triển Xanh Gỡ vướng pháp lý Đơn vị tiêu biểu Tài chính Xanh Đô thị Giao thông Môi trường An ninh trật tự Hồ sơ phá án Quốc tế Sự kiện Quân sự Muôn mặt Xã hội Giáo dục Chọn trường - Chọn nghề Sức khỏe Bác sĩ online Văn hóa Ăn sạch sống khỏe Thể thao Trong nước Quốc tế Fair Play Các môn khác Video Bạn đọc Ý kiến bạn đọc Tôi muốn hỏi Cải chính Tổ ấm tôi mơ Thị trường - Tiêu dùng Nhịp sống đô thị Đèn trên biển Thư viện ảnh Chuyện ra khơi Tin tức Tài chính - Ngân hàng Pháp lý cho kiều bào Xe và Luật Bất động sản Kỷ nguyên số Văn bản pháp luật Trang địa phương Video E-Magazine Infographic Ảnh Story LENS Mới nhất Xem nhiều Tin nóng